Rodzice i opiekunowie niepełnosprawnych dzieci mają nadzieję, że wprowadzone 23 marca 2012 r. zmiany prawne przyniosą długo wyczekiwaną szansę na życie bez bólu osobom chorym na mózgowe porażanie dziecięce (MPD). Jednak o tym ilu dzieciom będzie można pomóc zdecyduje Narodowy Fundusz Zdrowia, który wyceni świadczenia.

 

Pacjenci i ich rodziny od kilku lat czekali na refundację leczenia ciężkiej spastyczności za pomocą pompy baklofenowej. Wielokrotnie też monitowali w tej sprawie w różnych instytucjach oraz u przedstawicieli najwyższych władz państwowych. Rodziców i pacjentów w walce z urzędniczą „niemocą” wspierały media.

 

Terapia pompą baklofenową skierowana jest do pacjentów cierpiących na silne porażenie spastyczne mięśni, odporne na inne formy leczenia farmakologicznego czy też operacyjnego. Tym samym nie jest stosowana powszechnie, a liczba osób, które rocznie kwalifikowane są do zabiegu, zdaniem lekarzy nie przyczyni się do nadmiernego obciążenia budżetu NFZ.

 

Profesor Tomasz Trojanowski – krajowy konsultant w dziedzinie neurochirurgii – podkreśla, że refundacja może wręcz doprowadzić do ogólnego obniżenia kosztów leczenia pacjenta. „Leczenie za pomocą pompy baklofenowej usprawnia proces rehabilitacji, redukuje ból i cierpienia chorych, zmniejsza przykurcz mięśni. Ponadto ogranicza ryzyko występowania dodatkowych dolegliwości, które zazwyczaj towarzyszą poszczególnym jednostkom chorobowym, w tym niebezpiecznych uszkodzeń stawu biodrowego powstałych w wyniku zaburzeń ruchowych. Ogólnie terapia poprawia komfort życia i przyczynia się do większej samodzielności pacjenta. Liczę, że wkrótce zakończą się wszelkie formalności związane z kontraktacją tej procedury” – mówi prof. Trojanowski.

 

Według zapisów Rozporządzenia z tej nowoczesnej metody będą mogli skorzystać pacjenci z ciężkimi objawami spastyczności kończyn, która utrzymuje się co najmniej 12 miesięcy. Jednym z głównym warunków zastosowania terapii jest brak poprawy leczenia bolesnych skurczów mięśni w wyniku zastosowania leczenia farmakologicznego oraz występowanie bolesnej sztywności/napięcia mięśni, która w znacznym stopniu ogranicza samodzielne poruszanie się pacjentów oraz wykonywanie podstawowych czynności życiowych. Terapii za pomocą pompy baklofenowej nie mogą być poddani pacjenci poniżej 4. roku życia. Koniecznym warunkiem jest też pozytywny wynik testu baklofenowego [1].

 

Pacjenci i ich rodziny z nadzieją przyjęli rozporządzenie. „Przeszliśmy długą drogę starając się o udostępnienie naszym dzieciom możliwości leczenia za pomocą pomp baklofenowych. Ból jest nieodłącznym elementem towarzyszącym porażeniu mózgowemu i w niektórych przypadkach jest nie do wytrzymania. Jeżeli istnieje technologia medyczna, która może zmniejszyć cierpienie i powrót do codziennych aktywności, to nasze dzieci powinny móc z niej skorzystać” – mówi Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD.

Piśmiennictwo

1. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 23 marca 2012 r. zamieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego.